SMA台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會

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親愛的病友及家長,你好: 關於我們SMA的一款新藥,名為脊瑞拉注射液(Spinraza solution for injection),目前健保署設有病友意見分享平台,希望透過大家分享的意見,深入了解大家的需求。 為了讓健保署的專家們可以明確瞭解我們的需求,所以現在非常需要你的一份力量。 您可以透過本身的治療經驗、照顧經驗,清楚的說明對於期待藥物可以提升、改善什麼,明確的表達你的意見,讓政府單位重視。 請到以下網址的第三頁,選擇脊瑞拉注射液進去填寫意見。 (未註冊過的,請點首次登入;相反的,請點已註冊) 病友意見分享平 ...See More
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801高雄市中正四路103號10樓之1
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高雄捷運 自美麗島站1號出口步行約8分鐘

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Hours 週一至週五早上8:30~下午17:30
Closed on 週休二日及國定假日
URL http://www.taiwansma.org.tw/
https://www.facebook.com/taiwansma940129
Phone 07-2010675
捐款方式 接受現金、線上捐款、郵局定期捐款、信用卡定期捐款、支票捐款

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♥屬於罕見疾病中的一種疾病
  脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA),是一種因SMN1 (survival motor neuron 1)基因缺陷,使全長SMN蛋白質產量不足,導致脊髓的前角運動神經元退化,造成肌肉無力及萎縮的一種遺傳性疾病。SMA是世界上遺傳性疾病中造成嬰兒死亡率最高的疾病。
  SMA的發病率,在全世界發病率為1/10,000,等同台灣SMA並有約有2,300人。
  依發病的早晚及預後不同可分為以下四型:
I (嚴重型):0~6個月發病…
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