SMA治療藥物爭取協會

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社團法人台灣生命之窗慈善協會

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社團法人台灣生命之窗慈善協會(Become the Miracle Association, BMA),又名SMA治療藥物爭取協會,主要由一群SMA病友及家屬,為爭取治療相關權益而組成的。

E-mail:twsmabma@gmail.com

【本會任務】
一、爭取脊髓性肌肉萎縮症治療相關合理之權益。
二、與醫療團隊合作,協助脊髓性肌肉萎縮症患者進行治療。
三、提供脊髓性肌肉萎縮症患者治療之急難救助。
四、提供脊髓性肌肉萎縮症治療相關資訊。
五、促進脊髓性肌肉萎縮症醫療相關研究發展。

【治療藥物爭取最新近況】
全球首個SMA治療藥物Spinraza於2020年7月1日開始給付,給付範圍為「全世界最嚴格」,僅給付「1歲以內發病且目前7歲以下符合相關條件之病童」,全台將有90%的患者無法用藥。

▎爭取過程記錄:https://liyijieofficial.pse.is/M3ZKS

【捐款資訊】
郵政劃撥:50445252
戶名:社團法人台灣生命之窗慈善協會
※ 若需要收據請填寫此表單:https://forms.gle/tT27Z2G572V91ATz6

【更多社群媒體】
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Country or region: Taiwan