🌟「罕見25星光同樂會」活動通知 🌟

大家好！本會將參與罕病基金會於6月1日（六）舉辦的活動，歡迎病友家庭報名同樂，以下為本會病家報名連結及活動資訊：

🔸 報名表單（名額有限，報名成功不代表最後錄取，將視最後情況進行通知後確認）
https://forms.gle/8BpZhf2oADgB29YP9

🔸 第一階段報名時間：2024/4/10-4/20

🔸 活動概述
今年適逢罕...

2023「SMA醫藥新知講座」開放報名中！
https://forms.gle/t3mHyCo8KbUxVWPS9

SMA用藥終於在今年4月擴增給付，從無藥可醫，走到有藥可選。

然而，在目前健保的給付規定下，只能擇一用藥，一但開始治療便無法轉換。故本會邀請神經科醫師及物理治療師親自說明SMA用藥最新資訊、上肢功能RULM及其評估方式，以及藥物選擇相關建議。

活動日期：2023年5月20日...

誠摯感謝健保署今日同意擴大給付SMA藥物，讓近200位病友可以留在台灣接受治療！

感謝長官們與藥廠的努力，讓病友們看見希望，與此同時也不能忘記，還有50%的病友依然以生命等待救命藥，懇請健保署長官、藥廠與我們持續為剩下的200位SMA病友努力，一個都不放棄！

此外，本會也建請健保署制訂用藥規範時，可採用國際科學標準，讓醫師及病友根據身體狀況，選擇最適合的藥物，若發生副作用等情況，可進行藥物...

【投票行公益  助力SMA家庭】
立即前往投票 https://reurl.cc/bEZaeX

台新銀行第十三屆「您的一票決定愛的力量」活動開跑啦！

本會再度參與發起「SMA日常照護補助計劃」，提供SMA病友因醫療及照護需求，所衍生之相關費用補助，如營養品、尿布、往返醫院車馬費及輔具購置等，並籌辦疾病衛教宣導活動，提升大眾對SMA的認識。

一人最多投 10 票，邀請大家在11月30日下午...

111年度【SMA照護助力計劃】開放申請中！

SMA為退化性罕見疾病，大部分患者會因疾病退化而失去自理能力，需仰賴旁人24小時照護，且適當的復健對於維持運動功能至關重要，故本會提供病友水療課程費用補助，以及與可供應照護人力之單位優照護進行合作，提供彈性及專業的居家護理或陪同就醫等服務，以減輕病友家庭日常照護人力困境與經濟負擔。

🔸 申請時間：即日起～111年7月31日
🔸 補助項目：優...

由羅氏開發的世界上第一款SMA手機復健遊戲Tiny Trainers中文版上線啦！
除了IOS系統，現在也支援Android系統啦！
小病友們快去玩起來吧！🤗

下載連結 https://reurl.cc/rD25yx

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為了讓患有脊髓性肌萎縮症（SMA）的兒童享受復健的樂趣，羅氏公司開發了一款手機復健遊戲應用程式 Tiny Trainers！

🔸內附三款復健小遊戲🔸

1、怪物...

🦠 SMA謹慎防疫小提醒 🦠

近期國內疫情升溫，許多SMA家庭詢問防疫相關問題，也希望能了解若病友不慎染疫，應該注意的事項，本會特諮詢台大醫師，提供病友家庭一些防疫建議與提醒：

※ 由於SMA呼吸功能較不好，擔心較容易成為重症患者，故為高危險族群，要謹慎防疫（口罩不離身、盡可能不外出接觸人群、勤洗手）。

※ 不慎染疫，按政府規定流程通報時，須告知為「罕見疾病SMA患者」，盡可能詳述呼...

📢 免費體驗活動又來啦  🏊‍♂️  


🔸 111年北區親子共游體驗 🔸

本會今年度將延續去年辦理的水中復健活動體驗，提供小小孩親子共游體驗。
透過專業老師帶領的親子共游，讓孩子放鬆肢體，利用水的浮力幫助孩子執行抗重心動作等，學習到游泳相關技能與增進親子關係。
有助於觸覺感統、肌肉訓練，養成孩子在水中的自信心！
本會期待能透過專業老師的指導，讓孩子能夠適應水性，進而養成水中運動的...

SMA生命之窗 X 一起夢想
【脊髓性肌肉萎縮症病友醫療資源募集】

邀請您即日起至2022/4/26，一同關心60位脊髓性肌肉萎縮症病友醫療照顧，減輕照顧負擔！

❤️ 您的捐款將100%用於公益專案 ❤️
https://reurl.cc/akQzbZ

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線上捐款支持本會 https://twsmabma.oen.tw/
（☝🏻統一提供電子收據）

立即報名成為本會志工 https...

【SMA健保案線上說明會】開放報名中！

🔸 日期：2022年3月19日 14：00～16：00

🔸 報名資格：僅開放本會會員參與，尚未入會者，歡迎立即加入會員。
https://www.smabma.org/加入會員

🔸 開放報名期間：即日起～2022年3月15日

🔸 立即線上報名：https://forms.gle/4L8gu7Zyoc5Fv3QE9

2016年SMA首個治...

為了推動改善SMA難以取得治療的境況與照護環境，本會需要了解病友目前年齡、病況等相關資訊，並與歐洲病友團體SMA Europe合作進行相關問卷調查，邀請SMA病友或家屬填寫兩份問卷助我們一臂之力，還可以抽星巴克飲料券（可折抵至150元飲料）！

【問卷一】https://forms.gle/ruSkFyEJcQoaqHma8
【問卷二】https://tilburgss.co1.qualtri...

Tiny Trainers 復健手機小遊戲上線啦！

為了讓患有脊髓性肌萎縮症（SMA）的兒童享受復健的樂趣，羅氏公司開發了一款適用於IOS系統的復健遊戲應用程式 Tiny Trainers ，即日起可前往App Store進行下載！

下載連結 🔗 https://www.smabma.org/服務專區/復健手機遊戲

【內附三款復健小遊戲】

1、怪物漢堡
舉起雙臂抓住食材，為飢餓的怪物...

【 SMA走進聯合國 SMA is on the stage of United Nations 】

當SMA站在國際台上，這意味著倡議者及病患家庭的身心已佈滿傷痕，也意味著越來越多人加入倡議的行列，由衷感謝 Fiona 與所有倡議者的努力與堅持，讓世界聽到了SMA的聲音。

我們在台灣期待著紐西蘭的好消息，也希望我們能在不久的將來，向大家宣布台灣的SMA，都已經取得治療。

When a ...

打開生命之窗  點亮希望之光
#SMA衛教資訊系列講座 開放報名中！

🔸 場次：高雄場線上講座
🔸 主題：SMA呼吸及營養照護
🔸 講師：呂立醫師、翁慧玲營養師
🔸 活動時間：2021年11月26日 14：00～16：30
🔸 報名資格：僅開放本會會員及其家屬參與，尚未入會者，歡迎立即加入會員。
https://www.smabma.org/加入會員
🔸 開放報名期間：即日起～2...

【跨縣市醫療交通費補助】開放申請中！

SMA為罕見疾病，了解SMA情況且能給予照護、治療的醫療院所較為缺乏，大部分符合給付條件的患者都需要跨縣市進行終身定期的治療及追蹤。此外，SMA亦為退化性疾病，定期進行全方位跨科部的醫療整合照護對患者也非常重要，不僅可減少併發症，亦可提升患者的生活品質。

無疑地，長期奔波對病友家庭經濟將造成不小的負擔，故本會特提供SMA病友跨縣市治療、定期追蹤之雙鐵交...

【SMA照護助力計劃】試辦開放申請中！

SMA為退化性罕見疾病，大部分患者會因疾病退化而失去自理能力，需仰賴旁人24小時照護，故本會試辦 #SMA照護助力計劃 ，與可供應照護人力之單位 #優照護 進行合作，提供彈性及專業的居家護理或陪同就醫等服務，以減輕病友家庭日常照護人力困境與經濟負擔。

🔸 補助內容與方式
1、補助病友使用優照護提供之人力服務及來回交通費用，每次服務時間至多 4 小時...

想知道的藥物臨床試驗資訊，自己來搜尋～🤗

🔸 台灣藥物臨床試驗資訊網 🔸

衛福部為使民眾、病人、專業醫護人員及從事藥品臨床研究人員了解我國執行的藥品臨床試驗情形，保障國民知的權利，建置了「台灣藥物臨床試驗資訊網」，以落實藥品臨床試驗資訊公開。

傳送門 🔗 https://reurl.cc/3534WM

※ 該網站持續更新經衛福部審查通過的藥品臨床試驗資訊。
※ 該網站並未涵括所...

❗️SMA試驗計劃招募資訊❗️

母親給了孩子生命，卻無法改變基因的缺陷。

我們希望可以為病友爭取到每一個可能使用治療藥物的機會，哪怕只有 0.1 的可能，我們都願意一試，也希望讓符合資格的病友，即時接收到最新資訊，不錯過任何可能的機會！

本會醫療顧問團隊提供了SMA臨床試驗機會，若有病友符合相關資格、希望了解更多資訊，歡迎聯繫 台大醫院小兒神經科 翁紋謹醫師 02-23123456 分機...

打開生命之窗  點亮希望之光
#SMA衛教資訊系列講座 開放報名中！

🔸 場次：台中場線上講座
🔸 主題：SMA醫療及身心靈照護
🔸 講師：李秀芬醫師、遲景上醫師
🔸 活動時間：2021年9月24日 14：00～16：30
🔸 報名資格：僅開放本會會員及其家屬參與，尚未入會者，歡迎立即加入會員。
https://www.smabma.org/加入會員
🔸 開放報名期間：即日起～2...

🔸 110年中區水中復健運動體驗趣 🔸

水療是指利用水的溫度、浮力、阻力、壓力等特性，搭配器材或徒手治療及特別設計的活動，以讓SMA病友肢體獲得舒展、促進循環並維持或提升肌肉力量、柔軟度、心肺耐力等。

本會今年首次與大心物理治療所暨水療中心辦理水中復健活動體驗，期待能透過專業治療師的指導，讓病友及照顧者學習正確操作技巧，並體驗水療效益。

歡迎有興趣的夥伴快快報名，讓我們一起來當水行俠...

打開生命之窗  點亮希望之光
#SMA衛教資訊系列講座 開放報名中！

🔸 場次：台北場線上講座
🔸 主題：SMA治療藥物資訊分享
🔸 講師：簡穎秀醫師、蔡力凱醫師
🔸 活動時間：2021年7月15日 14：00～16：30
🔸 報名資格：僅開放本會會員及其家屬參與，尚未入會者，歡迎立即加入會員。
https://www.smabma.org/加入會員
🔸 開放報名期間：即日起～2...

🔸 SMA圖書捐贈計劃 🔸
https://www.smabma.org/媒體出版/外部出版

許多人不了解 SMA，童言童語的小朋友會問：「他為什麼不能自己走路？」，甚至出現懼怕、好奇等異樣眼光，病友尷尬又不失禮貌的笑容背後，是一次又一次的重擊，而要怎麼將病程化繁為簡解釋給這些小朋友們聽，是一大困擾。

此外，多數患者於嬰幼兒時期發病，面對逐漸萎縮、無力的身體，不明所以的病童深感恐懼、不...

110年度【介護食品補助計劃】正式上線

SMA患者大多會因病況惡化，漸漸喪失咀嚼、吞嚥的能力，進而導致營養不良、更加無力。

有鑑於此，本會特別邀請此計劃贊助廠商綠動會股份有限公司，獨家提供本會病友「能量果凍」免費產品及專屬優惠，讓有咀嚼、吞嚥困難的病友們，輕鬆攝取更多熱量，期輔助病友們改善病情帶來的困擾。

🔸 申請資格：本會會員，尚未入會者，歡迎立即加入會員。
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【SMA病童重獲新生感謝宴】謝謝您們讓原本以為的不可能，成為了可能。

2020年對台灣SMA病友而言，是意義重大的一年，首個SMA治療藥物終於開始有條件給付，台灣生命之窗慈善協會積極為病友爭取治療藥物，目前已有20多個家庭獲得治療機會。

同樣也身為SMA病友的理事長李怡潔，特意選在臨近母親節的日子舉辦「SMA病童重獲新生感謝宴」，與三組病友家庭一起代表已獲治療之SMA病童，向小英總統、阿中...

★SMA治療藥物資訊分享★

服脊立（羅氏的口服藥EVRYSDI）已經更新上了健保署的「病友意見分享平台」。

大家可以通過此健保署官方平台表達自己想法與訴求！

▎健保署「病友與家屬意見分享平台」
https://pse.is/LCDAU

【使用教學】

※手機使用者請使用「Google瀏覽器Chrome」

步驟 1、進入網頁後，於「新藥意見分享品項」（藍色部分）第四頁，找到「服脊立 ...

社團法人台灣生命之窗慈善協會（Become the Miracle Association, BMA），又名SMA治療藥物爭取協會，主要由一群SMA病友及家屬，為爭取治療相關權益而組成的。 E-mail：twsmabma@gmail.com 【本會任務】 一、爭取脊髓性肌肉萎縮症治療相關合理之權益。 二、與醫療團隊合作，協助脊髓性肌肉萎縮症患者進行治療。 三、提供脊髓性肌肉萎縮症患者治療之急難救助。 四、提供脊髓性肌肉萎縮症治療相關資訊。 五、促進脊髓性肌肉萎縮症醫療相關研究發展。 【治療藥物爭取最新近況】 全球首個SMA治療藥物Spinraza於2020年7月1日開始給付，給付範圍為「全世界最嚴格」，僅給付「1歲以內發病且目前7歲以下符合相關條件之病童」，全台將有90%的患者無法用藥。 ▎爭取過程記錄：https://liyijieofficial.pse.is/M3ZKS 【捐款資訊】 郵政劃撥：50445252 戶名：社團法人台灣生命之窗慈善協會 ※ 若需要收據請填寫此表單：https://forms.gle/tT27Z2G572V91ATz6 【更多社群媒體】 🔸 官方臉書： www.facebook.com/twsmabma/ 🔸官方Instagram： www.instagram.com/twsmabma/ 🔸 會員專屬臉書社團： https://www.facebook.com/groups/twsmabma/ 🔸 SMA家庭交流Line群組： http://line.me/ti/g/Z-zdp73JIr 🔸 公開資訊分享臉書社團： https://www.facebook.com/groups/1275180659340214/

社團法人台灣生命之窗慈善協會

SMA社團法人台灣生命之窗慈善協會